A família do pequeno Yuri Dias Rosa, de 4 anos, em Cuiabá, iniciou uma campanha para tentar arrecadar cerca de R$ 2 milhões e levar o menino aos Estados Unidos, em busca de tratamento contra uma doença ultrarrara e degenerativa. Até agora, foram arrecadados aproximadamente R$ 120 mil.
Yuri foi diagnosticado, em maio de 2024, com Distrofia Neuroaxonal Infantil, também conhecida como INAD ou DNAI. A confirmação veio após meses de investigação médica e a realização de um exame genético chamado Exoma.
Segundo os pais, Daniele de Almeida Dias e Kayo Frederico da Costa Rosa, Yuri se desenvolveu normalmente até cerca de 1 ano e 3 meses. Ele engatinhava, ensaiava os primeiros passos e já falava algumas palavras, como “mamãe” e “vovó”. Depois desse período, o desenvolvimento do menino estacionou.
A preocupação aumentou quando, perto de completar 2 anos, Yuri passou por uma regressão rápida. Ele deixou de falar as palavras que já dizia, perdeu força nas pernas, parou de engatinhar e também deixou de conseguir sentar sozinho.
Com o diagnóstico, os pais descobriram que a doença é progressiva e pode comprometer funções essenciais do corpo. De acordo com a família, a condição pode afetar a força, a visão, a audição, a capacidade de mastigar, engolir, sorrir e, em estágios mais avançados, respirar.
A esperança da família está em um estudo desenvolvido nos Estados Unidos com apoio da INADcure Foundation, organização que financia pesquisas voltadas à terapia gênica para a doença. Daniele e Kayo contam que chegaram até a fundação logo após o diagnóstico, durante pesquisas sobre possíveis tratamentos.
“Logo que o Yuri foi diagnosticado, nós pesquisamos e encontramos a INADcure Foundation. Um médico de São Paulo nos confirmou que essa fundação era a única que estava financiando a pesquisa mais avançada do medicamento”, relatam os pais.
Segundo a família, no ano passado a fundação anunciou que já estava produzindo o medicamento. Agora, a expectativa é pela aprovação da FDA, agência reguladora dos Estados Unidos, para que os testes clínicos em humanos possam começar. A previsão informada aos pais é de que essa etapa ocorra no segundo semestre deste ano.
A meta da campanha é tentar incluir Yuri em uma das fases do estudo. Para os pais, o tempo é decisivo, já que a Distrofia Neuroaxonal Infantil é degenerativa e o menino precisa estar em boas condições para ter chance de ser considerado elegível para receber a medicação.
“Nossa esperança é conseguir incluir o Yuri em uma das fases desse estudo, que é muito promissor. Temos pressa, pois a INAD é degenerativa e o Yuri precisa estar ainda bem para ser elegível para tomar a medicação”, afirmam.
O valor estimado pela família inclui os custos do tratamento, da viagem e da permanência nos Estados Unidos. A previsão é de que Yuri e os pais precisem ficar pelo menos quatro meses em Nova Jersey, onde buscariam acesso ao tratamento.
Atualmente, Daniele e Kayo contam com apoio de familiares para despesas básicas, como moradia, alimentação e transporte. Segundo eles, todo o dinheiro arrecadado por meio da campanha é destinado exclusivamente à busca pelo tratamento do filho.
“Temos ajuda da família para nossas despesas básicas. As doações são todas para a campanha pelo tratamento do Yuri. Nós estamos totalmente focados nesse único objetivo agora”, dizem.
Quem quiser ajudar pode contribuir com a campanha criada pela família pela chave PIX: [email protected]. Atualmente, eles mobilizaram um arraiá para conseguir arrecadar fundos.
